• 498
    пост
  • 4006
    подписчики
  • 564
    подписан
Мама Евы Грабовской инстаграм

yana_gra_8 Мама Евы Грабовской в Инстаграм



Аккаунт: @yana_gra_8

Понравились фотографии? Поставь


Инстаграм фотографии yana_gra_8

Реклама

Universitätsmedizin Greifswald

Родные и добрые наши друзья! Сегодня утром Еве сделали ЭЭГ, по результатом которого, врачи решили назначить вместе с антителами противоэпилептический препарат ради профилактики. С обеда уже прокапали противорецидивную химиотерапию, а сейчас подключили антитела🧬 С вашими добрыми пожеланиями и молитвами🙏 наша Ева осилит данную терапию и это станет значительным шагом к исцелению!💪🏻 —————————————— #ЧУДОДЛЯЕВЫ ПРОИСХОДИТ🙏 Благодарим, за то, что вы с нами❤️ Будьте здоровы, а значит счастливы! —————————————— #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #смыслжизни #губернаторкузбасса💪🏻 #грайсфальд #neuroblastoma #лечениевгермании #онкобдительность #антитела #динутуксимаб #иммунотерапия

799

23 Sep 2019

 

Добрый день, друзья! Зная, что с понедельника у нас начнется лечение, мы постарались эти выходные провести максимально интересно и по семейному. Благо погода нам в этом помогла🙏 Вчера наши прогулки были пешими, а сегодня мы взяли велики🚲🚲 из пансионата, в котором живем и отправились на них к заливу, мимо реки Рикк⛵️ Для Евы это была первая поездка на велике☝️ Она в восторге! Запросто села в кресло, позволила себя пристегнуть и даже одеть шлем. А во время езды, радостно кричала «Папа, кати, кати». Подъезжая к заливу, она заснула и проспала на песчаном берегу несколько часов. Когда проснулась, перекусила блинчиками, помочила руки в морской воде, заставила маму взять в руки медузу и построила с папой крепость!🏰Нагулялись так, что аж щёки загорели!Всего один день, а какой он ёмкий, будто впрок пытались нагуляться и надышаться. —————————————— #ЧУДОДЛЯЕВЫ ПРОИСХОДИТ🙏 Благодарим, за то, что вы с нами❤️ Будьте здоровы, а значит счастливы! —————————————— #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #диагностикарака #диагностиканейробластомы #анализы #смыслжизни #губернаторкузбасса💪🏻 #грайсфальд #neuroblastoma #лечениевгермании #онкобдительность #залив

1209

22 Sep 2019

Verein zur Unterstützung Krebskranker Kinder

«Где папа? Папа. Папа, скорее. Пап, пап, пап, паааааап, ой...» Наслаждаемся выходными. —————————————— #ЧУДОДЛЯЕВЫ ПРОИСХОДИТ🙏 Благодарим, за то, что вы с нами❤️ —————————————— #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #диагностикарака #диагностиканейробластомы #анализы #смыслжизни #губернаторкузбасса💪🏻 #грайсфальд #neuroblastoma #лечениевгермании #онкобдительность

721

22 Sep 2019

Uniklinik Greifswald

По предварительным результатам вчерашнего МРТ и в сравнении его с МРТ, которое нам делали в Мюнхене после операции, ОТРИЦАТЕЛЬНОЙ ДИНАМИКИ НЕТ!🙏 Но... Вчера вечером состоялась длительная и сложная беседа с нашим врачем. 1. Нам готовы начать противорецидивную ПХТ с антителами уже в этот понедельник☝️ 2. По состоянию и по анализам Ева готова к данной терапии. 3. Данная терапия будет состоять из 5-ти блоков, каждый из которых по 10 дней. Перерыв между блоками до 30 дней. Поэтому курс терапии рассчитан на 6 месяцев. 4. Терапия сложная, часто сопровождается высокой температурой и сильными болями, поэтому с самого начала, одновременно с антителами, будет капаться морфин😔 5. Температура и боли это не единственные возможные побочные эффекты. Врач озвучил большой список: температура, боли, отечность, рвота, сыпь, зуд, кашель, и самое опасное судороги😨 Врач старалась успокоить, что опыт по данной терапии большой и они уже могут купировать многие побочные эффекты. Но... 6. То самое НО! По МРТ у Евы остается метастатическое поражение оболочки головного мозга😣 и именно в той части мозга, которая отвечает за эти самые судороги🥺😭 Поэтому есть вероятность, но не факт🙏, что они будут! Врачи и медперсонал будут на чеку. ЕСЛИ ЧЕСТНО, ТО МНЕ СТРАШНО! —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #диагностикарака #диагностиканейробластомы #анализы #смыслжизни #губернаторкузбасса💪🏻 #грайсфальд #neuroblastoma #лечениевгермании #онкобдительность

891

21 Sep 2019

Universitätsmedizin Greifswald

ДИАГНОСТИКА НЕЙРОБЛАСТОМЫ Есть несколько совокупных исследований, которые помогут подтвердить или опровергнуть Нейробластому: 🔸КТ и МРТ исследования, которые определяют наличие опухоли и место её локализации; 🔸Анализ мочи на катехаломины; 🔸Анализ крови на NSE (так как, этот показатель зависим от эмоционального состояния ребенка, поэтому в Германии его учитывают лишь в совокупности с другими). 🔸Пункция костного мозга. 🔸MIBG-сцинтиграфия определяет метастатическое поражение организма. Данное исследование возможно лишь в Москве или в Санкт-Петербурге. 🔸Биопсия опухоли. В нашем случаи, Еве поставили предварительный диагноз без последних двух пунктов. На тот момент мы были в Новокузнецком детском онкологическом центре, то есть MIBG там не было, а биопсию в данном стационаре решили не брать, так как показателей, подтверждающих, что это Нейробластома хватало. И я благодарна нашему врачу, на тот момент Горошковой М.Ю., что не дала «резать» Еву. Зачастую любая биопсия чревата последствиями, тем более когда ребенок в тяжелом состоянии, а Ева на тот момент была в таком состоянии. Поэтому 13 марта 2019 года в Новокузнецке с предварительным диагнозом - Нейробластома, 4 стадия, был начат курс ПХТ по протоколу NB2004. —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #диагностикарака #диагностиканейробластомы #анализы #смыслжизни #губернаторкузбасса💪🏻 #новокузнецк #neuroblastoma #лечениевгермании #онкобдительность

745

20 Sep 2019

Кемерово

Меня часто в личных сообщениях спрашивают про первые симптомы заболевания. Я писала об этом, но видно уже не добраться читателю. ПЕРВЫЕ СИМПТОМЫ: 3 мая 2018 года, когда Еве было всего 1 год и 2 месяца, у неё внезапно начал косить левый глазик, а через два часа началась периодическая рвота. Всё это протекало без температуры, без насморка, без кашля. С такими симптомами нас отправили в инфекционную больницу, в которой мы пробыли 10 дней. Еве стало лучше, и нас выписали. По косоглазию сказали наблюдаться у окулиста, а по периодическим рвотам педиатр лишь разводила руками «ой, какой у вас желудок слабый». Через полгода опять обострение, уже с более сильными симптомами: рвота, косит глаз, большой твердый живот, слабость, отеки, бледность, стала прихрамывать на правую ножку. Нас снова отправили в инфекционную больницу. Но в этот раз анализы на вирусы оказались отрицательными. Мы заподозрили неладное и покинули инфекционную больницу. Обращались к своему педиатру, но она нам предлагала лишь лечить повышенное газообразование, а при обращении в многопрофильную детскую больницу по скорой помощи, нам сделали две клизмы и отправили домой.🤬 И только на следующий день, с повторным обращением через скорую помощь нас согласились полноценно обследовать в этой больнице, где по результатам УЗИ, а затем и КТ была обнаружена большая опоясывающая опухоль. Далее детское онкологическое отделение города Новокузнецка…анализы…исследования…пункция костного мозга….и диагноз «Нейробластома, 4 стадия». С тех пор жизнь поделилась на «до», и «после». . . . А суть в том, что если бы нами сразу занялись полноценно, считай год назад, то у нас была бы другая стадия, другое лечение, ДРУГИЕ ШАНСЫ НА ЖИЗНЬ! Было бы намного проще, быстрее и без таких затрат. . . . P.S. Данное фото из архива. Мои детки😍 —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #хотимжить #моидети #здоровье #дети #братисестра #симптомырака #губернаторкузбасса💪🏻 #neuroblastoma #онкобдительность

981

20 Sep 2019

Universitätsmedizin Greifswald

Завтра у нас МРТ, а это значит наркоз. Поначалу я считала количество наркозов у Евы, но затем сбилась🤷🏻‍♀️ Голодаем завтра опять до 13:00! Из опыта знаю, это будет трудный день для меня😬 Но я справлюсь💪🏻 Матвей завтра будет заниматься переездом из нашего чердака в пансионат. А вечером он нас с Евой заберет «домой» на выходные. Да, нас отпускают на пару дней🙌 —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

748

19 Sep 2019

Universitätsmedizin Greifswald

Пока есть WI-FI спешу написать вам друзья💕 Сегодня были с Евой у стоматолога. Дело в том, что в прошедшую пятницу в центре им.Рогачева у нас назначено было лечение зубов под наркозом (у Евы передние верхние зубы сильно разрушились из-за ПХТ). Но, из-за того, что на недели ломался циклотрон, который вырабатывает радиоактивный йод для MIBG-исследования, то все планы сдвинулись и вместо зубов нам сделали сцинтиграфию. Поэтому, приехав сюда, мы сразу попросили осмотра стоматолога. Но к моему удивлению, местный врач настаивал не делать сейчас зубы под наркозом, а всего лишь обработать их специальным «лаком». Убедил, напугав, что сейчас опасно делать пломбы, из-за вероятности задеть нерв и к тому же пломбы не защитят от инфекции (его слова). Рекомендовал каждые пол года обрабатывать данным «лаком» и хорошо чистить зубы. Мы долго сомневались, но... решили довериться специалистам. Еве обработали данным раствором зубы, а он оказался не прозрачным, и не смываемым. Ева сейчас будто шоколада налопалась😜 Выглядит это не очень💩 Прохожая немка что-то долго мне пыталась сказать... наверное чтоб я умыла ребёнка😂 —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

727

19 Sep 2019

ФНКЦ ДГОИ Им. Димы Рогачева

Друзья, добрый день!☀️ Делимся с вами хорошими новостями: наша подружка @anastasiya0812 Ариша👶 пришла в себя после сложной операции, и уже может даже сидеть👏 Правда боли еще сохраняются, но скрипя зубами (в прямом смысле) она их терпит💪🏻 Динамика положительная! Благодарим вас за добрые пожелания и молитвы🙏 —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #гепатобластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

998

19 Sep 2019

Universitätsmedizin Greifswald

Добрый день, родные и любимые наши друзья😘 Мы гуляем! УРА! Вчера после пункции Ева себя плохо чувствовала, поэтому мы так и не сходили погулять, а сегодня почти весь день провели на улице. 🔹Покормили уточек🦆 на территории клиники; 🔹Полюбовались разнообразием хвойных декоративных ёлочек🌲 🔹Ощутили на себе «прелести» местной погоды🌬🌂🥶 🔹Сбегали в магазин за шапками🧣🧤 А по возвращении в клинику Еве сделали ЭХО сердца, после которого врач сказала «Alles gut!» - всё хорошо! —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

1022

18 Sep 2019

ФНКЦ ДГОИ Им. Димы Рогачева

#Repost @neuroblastoma_family with @make_repost ・・・ 30 ноября 2019 года состоится очередная Конференция для родителей, в рамках Школы по по диагностике и лечению эмбриональных опухолей, проводимой совместно НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева @nmic_dgoi, НМИЦ онкологии им. Н.Н. Блохина @blokhin_nmrco и Национальным обществом детских гематологов и онкологов (НОДГО). Приглашаем к участию семьи детей с нейробластомой, взрослых пациентов, врачей и медицинский персонал клиник, сотрудников благотворительных и пациентских организаций! Традиционно Энби поддержит тревел-грантами ряд участников Конференции. ➡️ Срок окончания подачи заявок на гранты - 15 октября 2019 года. 🆕 Важная новинка этого года - мы приглашаем подавать заявки на тревел-грант врачей из регионов РФ. ℹ️ Формы регистрации и заявок на тревел-гранты вы найдёте на сайте Энби https://neuroblastoma.help/parent-conferences/30-11-2019/ ⬆️ Ссылка также в профиле ⠀ Будем рады видеть всех участников!

209

18 Sep 2019

Новокузнецк

#Repost @sergey_tsivilev with @make_repost ・・・ Открыли в Новокузнецке памятную доску на доме, в котором жил выдающийся врач и учёный, один из основоположников кузбасской педиатрии — профессор Юрий Евгеньевич Малаховский. Здесь же было принято важное решение — назвать Новокузнецкую детскую горбольницу №4 именем Юрия Евгеньевича. В ней и сегодня продолжают традиции, заложенные в годы его плодотворной работы. Также в больнице появится музей, посвящённый профессору. Его ученики по сей день спасают жизни своих маленьких пациентов. Одна из учениц Юрия Евгеньевича — Галина Новичкова, руководитель лучшего детского онкоцентра страны имени Димы Рогачева сегодня приехала в Новокузнецк. Мы обсудили вопросы развития детской онкогематологии в Кузбассе. Современные технологии позволяют спасать онкобольных детей, поэтому нам нужно развивать Центр детской онкологической помощи на базе Новокузнецкой больницы № 4. Для успешного лечения важно заниматься ранней диагностикой. Мы проработаем список оборудования, которое нужно центру для ранней диагностики. Также будем развивать онконастороженность и образованность врачей и родителей. Изучим и опыт подготовки врачей онкоцентра имени Димы Рогачёва. Их специалисты приехали в Кемерово и Новокузнецк, чтобы провести лекции для кузбасских онкологов.

393

17 Sep 2019

Blutspende Universitätsmedizin Greifswald

Сегодня с самого утра опять голодали 🤭 Правда немного, всего часок. Затем, под наркозом у неё взяли пункцию костного мозга и трепанобиопсию. Это уже 5-ая пункция за время нашего лечения. Делаются несколько проколов 💉 в области кресца и подвздошных костей. Процедура быстрая, но болезненная, поэтому сразу после наркоза Еве подключили капельницу и при необходимости включат обезболивающее. Результат будет через несколько дней. —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

972

17 Sep 2019

 

Родные наши друзья💞 Мы конечно уже в клинике!🏥 Путешествие сюда было не простым, поэтому обо всём по порядку. 1. В аэропорту было нервно. Боялись опоздать, поэтому везде бежали, а не шли. До сих пор трудно привыкнуть к московским аэропортам, в которых чтоб перейти из одного терминала в другой нужно пройти километр или больше. Это точно не кемеровский аэропорт🙉 2. Затем, на досмотре в визовой зоне у нас обнаружили ошибку в Евеном загранпаспорте - пол указан мужским🤦🏻‍♀️ Несколько минут мы были в растерянности😨 - допустят ли нас на самолёт или нет? Они уточнили у руководства, и нас пропустили. 3. Летели ✈️ мы до Берлина (2,5 часа), так как до Грайфсвальда нет прямых рейсов. От Берлина до Грайфсвальда мы ехали на машине с русскоговорящим водителем, которого нам посоветовали в клиники за 300€. Этот путь🚙 у нас занял 4,5 часов. Таким образом, добрались мы до жилья только поздним вечером. 4. Наше временное чердачное жильё оказалось хорошим - чистым, красивым и не далеко от клинике, но одно НО - открытая деревянная лестница на второй ярус к спальному месту 🛏 . Для семьи с маленьким любопытным, активным ребёнком - это такой экстим! Мы, уставшие, желающие быстрее лечь спать, а для Евы это настоящий аттракцион - забираться туда-сюда по 10 раз за вечер🐒 5. На следующее утро, к 10:00 нас уже ждали в клинике. Мы думали нас зарегестрируют, назначат план обследования и отпустят домой, но нет - нас определили в стационар. Так что со вчерашнего дня мы опять не на свободе. По сути не города и страны меняем, а просто одни стены на другие. Но пока будут обследования нас будут отпускать гулять☝️, это очень радует!🤗 6. Как решим вопрос с симками и интернетом буду чаще выходить на связь и сообщать наши новости! —————————————— #чудодляевы началось! Благодарим за то, что вы с нами🙏 #еваграбовская #детскийракпобедим #нейробластома #ракизлечим #здоровье #спасёмдочь #будемжить #вместемысила #счастьежить #борьбазажизнь #кузбасс #кемерово #губернаторкузбасса💪🏻

1157

17 Sep 2019

 

#Repost @sergey_tsivilev with @make_repost

346

16 Sep 2019

 

Мы уже в самолёте! Летим за победой! #чудодляевы УЖЕ НАЧАЛОСЬ! Благодарим вас, за то, что вы с нами🙏 ———————————————————— #еваграбовская #нейробластома #детскийракпобедим #ракуходи #будемжить #neuroblastoma #кузбасс #вместемысила #кемерово #детикузбасса #кемдетки #кемдетки42 #губернаторкузбасса💪🏻 #вера #веравчудо

1837

15 Sep 2019

ФНКЦ ДГОИ Им. Димы Рогачева

Друзья! Нашей любимой😘подружке Арише (этой весёлой гимнастке) позавчера сделали сложную операцию, которая длилась более 8 часов. Ариша в тяжелом состоянии, она до сих пор в медикаментозном сне, так как пока не может самостоятельно дышать. Я вас прошу🙏 в месте с нами помолиться об её восстановлении. Мы с Евой на себе испытали силу ваших пожеланий и молитв, поэтому знаем - мы с вами огромная позитивная сила 💪🏻 вселенной!💫 Настя @anastasiya0812 , каждый день Арише будет становиться всё лучше!🙏❤️ #чудодляевы УЖЕ НАЧАЛОСЬ! Благодарим вас, за то, что вы с нами🙏 ———————————————————— #еваграбовская #нейробластома #детскийракпобедим #ракуходи #будемжить #neuroblastoma #кузбасс #вместемысила #кемерово #детикузбасса #кемдетки #кемдетки42 #губернаторкузбасса💪🏻 #вера #веравчудо #москва

1865

14 Sep 2019

ФНКЦ ДГОИ Им. Димы Рогачева

Фотография не сегодняшняя, но она такая солнечная, что я решила именно ей сообщить хорошую новость «Отрицательной динамики нет. Это хорошо! Значит данная химиотерапия действует. К тому же у химиотерапии есть отсроченный эффект, который наблюдается спустя 3 месяца». Это слова нашего доктора. Значит мы на правильном пути и дальнейшее лечение с антителами помогут Евеному организму справиться с данным заболеванием! Родные наши друзья💕 вашей верой и вашими молитвами🙏 врачи найдут путь излечения нашей Евочки!💪🏻 #чудодляевы УЖЕ НАЧАЛОСЬ! Благодарим вас, за то, что вы с нами🙏 ———————————————————— #еваграбовская #нейробластома #детскийракпобедим #ракуходи #будемжить #neuroblastoma #кузбасс #вместемысила #кемерово #детикузбасса #кемдетки #кемдетки42 #губернаторкузбасса💪🏻 #вера #веравчудо #сочи

1281

13 Sep 2019

Реклама